こんにちは♪らんです。
IgA腎症を治療して寛解した私の経験とIgA腎症になったらやるべきこと、あると便利な物などを皆さんにお伝えしようと思います。
少しでもお役に立てれば幸いです。
まずは概要
数年前に健康診断で血尿と尿たんぱくが見つかりそこから IgA 腎症が発覚。
腎生検後、入院し扁摘（へんてき）パルス治療を開始。
その後は通院でステロイド投薬を続け約1年ほどで寛解状態になりました。
IgA腎症ってこんな病気
病院の先生から、下記のような説明を受けました。ざっくり言うと、
- 血尿やたんぱく尿などの症状が現れる慢性糸球体腎炎の一種
- 放っておくと腎臓の機能が徐々に低下し透析や腎臓移植が必要になる
- 初期のうちに治療をすれば寛解が望める
正直言ってこの説明を聞いたとき
「透析や腎臓移植」という言葉に愕然としました。
まさか自分の人生にそんなことがあるかもしれないなんて、寝耳に水といった感じです。
病気の原因は扁桃腺？
そもそもIgAとは、扁桃腺炎などが起こったときに細菌から体を守ってくれる免疫物質のことです。
しかし時々異常なタイプのIgAが作り出されて、それが腎臓に蓄積して炎症を引き起こしてしまうとのこと。
病気と言われても自覚症状はほとんどありませんでした。
とは言え、今思えばこうだったな、と思うものをいくつかあげてみます。
- 疲れてくると扁桃腺が腫れたりする
- 扁桃腺が腫れると必ず熱が出る
- 前より疲れやすくなった
- 疲れが取れにくくなった
- おしっこに少し泡がある
ほかにも、その時の状況は、
- 仕事が忙しくてストレスが続いた
- トイレを我慢することがしばしばあった
- 水を飲まない （水分を取らない）
- 健康診断にひっかかってもすぐには病院に行かなかった（←これ一番ダメ）
こんな状態でした。
ちなみに健康診断でひっかかり1年ほどほったらかし翌年の健康診断でもひっかかってようやく病院に行っています（汗）
避けては通れない腎生検
腎生検とは、腎臓の組織を一部取って顕微鏡で確認する検査です。
これをやって細胞を確認してから病気が確定されるようです。
この腎生検をやらなけれないけないとわかった瞬間、嫌すぎて本当にオエッと吐き気がしました（汗）
腎生検の方法は２種類あります。
- 針を刺して採取する方法
- おなかを切って採取する方法
上記のうち、私がお世話になった病院は全身麻酔でおなか（脇腹あたり)を切って腎臓の組織を採取するやり方でした。
症状や病院によって検査の方法が違うようなので、どうしても開腹が嫌な人はその病院がどの検査に対応しているのか前もって調べておくと良いかもですね。
自分なりにいろいろ調べて、病院も納得して選んだし先生も信頼できる。おなかを切るのは嫌だけど、もう素人頭でああだこうだ考えずすべてお任せしよう！と吹っ切ることにしました。
実際やってみての感想は、全身麻酔だったので「何も覚えてない」です（笑）
ただ、腎生検が終わったあとは寝返りも打てない絶対安静という状況に置かれるので丸1日それがけっこうつらかったです。
そして痛みですが、麻酔が切れた後もおなかの痛みや切った部分の痛みは不思議と無く、傷口もかなり小さかったので今となってはもうわかりません。（あくまで私の場合です）
治療について〜扁摘パルス療法〜
治療の流れはこんな感じでした。 この過程を経て１年ほどで寛解になりました。
①扁桃腺を摘出する
（全身麻酔手術で耳鼻科に入院２週間）
②ステロイドパルス療法
（腎内科でステロイドの点滴投与で約１ヵ月の入院）
③退院してからもステロイド内服で治療
（１ヵ月に１回の通院）
扁桃腺摘出の痛みをやわらげる方法
扁桃腺摘出手術は全身麻酔なので目が覚めたら終わっているのですが、術後はとにかく
痛みとの戦い
なので、いかに痛みを忘れていれるかが重要になってきます。
もちろん痛み止めは処方されますが、飲んでも痛い。
唾ひとつ飲み込むのも一苦労。いろいろ試したなかで、少しでも効果があったものと、必要なものをいくつかあげてみます。
【必須】
・マスク（喉の乾燥を防ぐため必需品）
・ティッシュは多めに用意すべし
・イソジンうがい薬（病院でもらえるかも）
【あったほうが良いもの】
・のどぬーる濡れマスク
（同じく乾燥を防ぐため。寝るとき用）
・吸入器
（普通のものかポケットサイズのものでも可）
・病室に置く加湿器
（病室にもともとある場合はラッキー。無い場合は小さいものでも良いので置かせてもらうのがベスト）
食事はアイスかプリンがマスト！
2週間ほど食事がほとんど食べられず体重が7㎏落ちましたがそこだけはダイエットになって良かったと前向きでした。
入院食は重湯やおかゆが出ましたが飲み込みが痛くて食べれないので病院のコンビニでアイスやプリンを買って食べてました。 これならつるんと飲み込めます。
ステロイドの点滴は慣れる
点滴は３日やって３日休むといった感じで毎日ではないのですが、やっている間は少し体が火照るような感じがありました。でもすぐに慣れます。
そして点滴をしているときはあまり動けないため何かひま潰しが必要です。私は本や漫画そしてスマホで映画鑑賞（ｄTV)をしてました。よく見ていたのは孤高のグルメ。
もちろん寝てても大丈夫。
点滴の針が刺さっている部分が痛い場合はすぐに看護士さんを呼びましょう。針がうまく血管に入っておらず腕が腫れて痛い思いをした経験があります（泣）
それからステロイド治療で顔がむくんでムーンフェイスになるとネットで見ていたので、朝と晩に顔のマッサージを時間かけてやっていました。それが良かったのかどうかわかりませんが、顔は特に変わらずむしろやせた分小さくなりました。
使っていたのはこちら
あとこれは余談ですが、治療をしていたのがちょうど春だったのですが、毎年ひどい花粉症だったのがステロイドのおかげ（？）でぴたっと花粉症の症状が止まりました。何年かぶりに花粉症の症状がなくすっきりした春を過ごしました 😃
入院費用（手術費などもろもろ含む）
※以下は高額医療費制度適用後の金額です。
・40日の入院で約30万円。（内、差額ベッド代は4万ほど）
・通院は1年くらい通って約5万円ほど。
・他に入院生活に必要な細々したものは1～2万くらい。
合計36～37万円くらいでした。
生命保険でほぼまかなえたので本当に助かりました。（重要）
また、会社を休んだ分は傷病手当などの制度もあるので請求を忘れずに。
そして寛解へ
ステロイドを飲む量が徐々に減っていき、血尿も尿たんぱくもマイナスが続き、先生からついに「寛解ですね」と言われたときは本当にうれしかったです。
透析や腎臓移植をすることに比べたら、まだ治療できるだけありがたい。
つらかったけど、治療して良かったと思いました。
IgA腎症と言われたらとにかくやるべきこと
- まずは治療第一優先にする。
仕事より体が大事！ - 食事を見直す。
塩分を控えて体に良いものをとる。 - ついでにダイエットもしてしまう
- タバコは即やめる決意を！
- 適度な運動をする
（治療中はステロイド点滴がお休みの日に階段上りやストレッチなど） - ストレスをためない
（これが一番大事かも） - 水をたくさん飲むこと（ 意図的に）
- 十分な睡眠をとってリラックスする。
寛解した今でもやっていること
- 黒豆茶
腎臓に良いらしいので時々飲んでいます。 - 自宅で使える尿たん白・尿潜血検査キット
病院に行かなくても自宅で検査ができるので時々検査しています。
まとめ
病気になって初めて健康のありがたみがわかると言いますが、今となっては本当にそう思います。
おいしく食事ができることや活動できることがこんなに幸せなことなんだと、改めて感じました。
実は今回、ストレスをためて相当疲れていた時の病気発覚だったので、正直、内心ほっとした自分もいました。あぁ、これで休めるな、といった気持ちです。
やはりストレスは万病のもとですね。
会社は２ヵ月ほど病気休暇をいただき治療に専念しました。
どんな病気も初期の段階での発見が大切で、少しでもおかしいと思ったらまずは病院にいくことが何よりも大事です。 自分のからだを大切に。
IgA腎症の方、応援しています。
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